Francisco Sogari*
Dia Mundial da Síndrome de Down busca ressaltar que eles podem, querem e fazem acontecer
A data do Dia Mundial da Síndrome de Down foi fixada em 21 de março, pois remete ao fato genético da trissomia do cromossomo 21. É um movimento de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com esta Síndrome e também para lhes garantir as mesmas liberdades e oportunidades que as demais pessoas têm.
Olhinhos puxados, alegres e sempre dispostos a interagir. Eles dançam, jogam, encenam, produzem peças de arte. Assim podem ser descritos as crianças, adolescentes e jovens com síndrome de Down que participam das atividades no Instituto Gabi, organização que atua há 22 anos na inclusão de PCD e doenças rara, na zona sul de São Paulo.
Estima-se que existam cerca de 270 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil. E a cada 700 nascimentos, 1 bebê nasce com esta condição genética. Foi descrita há pouco mais de 150 anos, quando John Langdon Down, em 1.866, se referiu pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria.
Boa parte destas pessoas apresenta algum tipo de atraso no desenvolvimento. É importante salientar que a síndrome de down não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, associada a algumas questões de saúde que devem ser acompanhadas desde o nascimento e exigem acompanhamento de equipe multidisciplinar.
Teoria e prática
O dia a dia no acolhimento e na reabilitação de PCD e doenças raras do Instituto Gabi e o embasamento da literatura mostram que o convívio e a participação social são fatores essenciais para a conquista da autonomia das pessoas com síndrome de down.
A inclusão na escola é primordial, porque promove o desenvolvimento humano e social entre todos daquele ambiente, é muito importante que esta ação supere alinha do cuidado e chegue a efetiva prática pedagógica com todos da turma, com atividades flexibilizadas e o trabalho colaborativo, por exemplo; onde todos da classe se ajudam, inclusive o estudante com SD.
Legislação e direitos
A Lei Brasileira da Inclusão (lei 13.146/15) que institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência garante ao portador da Síndrome de Down o direito à educação, saúde, trabalho, cultura e esporte. Há leis gerais e federais relacionadas a benefícios e isenções, à saúde, educação, trabalho, acessibilidade. Destacam-se:
- Benefício de Prestação Continuada (BPC)
- Auxílio-doença
- Aposentadoria para portadores de Síndrome de Down
- Isenção no Imposto de Renda
- Uso do passe Passe Livre em transporte interestadual
- Vaga especial no estacionamento
- Tirar Carteira Nacional de Habilitação (CNH) e dirigir
* Francisco Sogari é jornalista, mestre em Comunicação e Fundador do Instituto Gabi
