Suely Ribeiro Costa
Dignas de serem protagonistas de suas histórias, elas fazem a diferença por onde passam
Ao comemorarmos o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado anualmente em 21 de março, vale lembrar a importância de compartilharmos informações e experiências. As características de uma criança com Síndrome de Down foram descritas pela primeira vez em 1866 pelo pediatra inglês John Langdon Down. Ele constatou que alguns pacientes cujos pais eram europeus, tinham traços físicos semelhantes aos da população da Mongólia.
Entretanto, essa condição só foi reconhecida como uma síndrome genética em 1958 pelo médico francês Jerome Lejeune, quando relatou que os bebês com Síndrome de Down possuíam um cromossomo extra em cada célula, ou seja, 47 ao invés de 46, surgindo então o termo Trissomia 21. Estima-se que no Brasil 1 em cada 700 nascidos apresentem a Síndrome de Down. Mulheres que têm filhos após 35 anos possuem mais chance de ter um bebê afetado.
Contudo, pesquisa do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC) indica que 80% dos bebês com Síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos, porque há mais nascimentos entre as mães mais jovens. O diagnóstico precoce permite a preparação emocional e auxilia os pais. Para tal, existem exames de triagem como o NIPT, Ultrassom Morfológico, Cariótipo com Banda G e PGT-A. Já o diagnóstico após o nascimento é clínico e o Cariótipo é solicitado também, para a confirmação. De toda forma, torna-se imprescindível que a notícia dada aos pais aconteça de forma humanizada e sensível.
Após o nascimento, é fundamental que os responsáveis procurem ou sejam encaminhados para Programas de Intervenção Precoce com Equipe Multiprofissional, que atenderão as demandas nas áreas cognitiva, psicomotora, sensório-perceptiva, socioafetiva e de linguagem, além da relevante orientação familiar. Acompanhamentos periódicos para detectar possíveis problemas visuais, cardiovasculares, gastrointestinais, auditivos e endocrinológicos precisam fazer parte do tratamento. Deve-se prestar especial atenção à alimentação rica em verduras, frutas, fibras, castanhas, chia, carnes magras e sardinha para um crescimento saudável.
Em contrapartida é aconselhável evitar alimentos com farinha branca, açúcar, leite de vaca e derivados, porque eles podem gerar uma piora na constipação e aumento de peso. Além disso, uma vida cheia de estímulos, amor, acesso a oportunidades, momentos prazerosos, rotina, socialização e incentivo à autonomia, criam grandes possibilidades para que todas as etapas do desenvolvimento, passando pela infância, adolescência, fase adulta, maturidade e velhice, sejam alcançados em sua plenitude.
As pessoas com Síndrome de Down merecem todo o respeito da sociedade, além de políticas públicas cada vez mais efetivas, voltadas à saúde, educação, trabalho, lazer e direitos socioassistenciais. Apesar de terem semelhanças entre si, tais como olhos amendoados, baixo tônus muscular e defasagem intelectual, são indivíduos absolutamente únicos! Denotam tanto características genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais, emocionais e educacionais. Dignos de serem protagonistas de suas histórias, fazem a diferença por onde passam, ocupando espaços nos corações de todos os que têm o privilégio de conviver e compartilhar de seus pensamentos, sentimentos, ações e talentos.
Suely Ribeiro Costa é psicóloga e coordenadora do Ambulatório da APAE/SV
