Na trajetória de Ana Paula, amor pela filha Helena é a força mais poderosa

Ana Paula Chacur é paulistana, arquiteta por formação, mas foi a vida que redesenhou completamente os caminhos que ela imaginava seguir. Deixou para trás as pranchetas e os projetos arquitetônicos quando o amor por sua filha falou mais alto — e mudou tudo. Hoje, ela é uma das vozes mais firmes e apaixonadas na luta pelos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e de suas famílias.

Mas nada disso veio de forma leve ou planejada. Foi na dor, no susto e, principalmente, no amor, que Ana Paula encontrou sua força. A mudança aconteceu quando nasceu Helena, sua primogênita. Ainda bebê, a filha começou a dar sinais que indicavam algo fora do esperado: atrasos motores, quase nenhum contato visual, nenhuma palavra. A angústia foi crescendo até chegar ao diagnóstico de autismo severo.

IMPACTO

O impacto foi profundo. Ana Paula se viu diante de uma realidade desconhecida, desafiadora e solitária. O escritório de arquitetura deixou de fazer sentido. A rotina agora era outra — feita de terapias, pesquisas, exames, consultas e uma avalanche de perguntas sem respostas fáceis.

Pouco tempo depois, nasceu o segundo filho, Tom, que veio ao mundo prematuro e passou 40 dias na UTI neonatal. Mais uma experiência intensa, que exigiu dela ainda mais força, mais presença, mais entrega. E foi nessa mistura intensa de amor, medo e resistência que Ana Paula começou a se transformar.

Em vez de se deixar paralisar pela dor, ela decidiu agir. No Rio de Janeiro, ainda antes de se mudar para Santos, Ana Paula buscou apoio entre outras mães na mesma situação. Encontrou acolhimento e também luta.

Aprendeu que, além das terapias e dos cuidados diários, era possível (e necessário) atuar politicamente, influenciar decisões, propor mudanças.

Ana Paula chegou a Santos em 2014 com os filhos e um novo desafio: a cidade ainda não oferecia estrutura adequada para atendimento de pessoas com autismo. Crianças sem diagnóstico, famílias desamparadas, uma rede pública despreparada.

Ela poderia ter desistido, se acomodado, cuidado apenas da própria filha. Mas escolheu outro caminho. Junto com um pequeno grupo de mães — cada uma com uma vivência diferente — Ana Paula integrou o Grupo de mães Acolhe Autismo Santos. “Lembranças muito boas deste período, em especial de Ana Lúcia Felix. Ficamos conhecidas como as ANAS por estarmos sempre à frente da luta”. Foi neste período que ela ajudou a idealizar a Clínica Escola do Autista de Santos.

Um projeto pioneiro no Brasil, pensado tecnicamente e também sensivelmente. Até o espaço físico foi concebido com cuidado, levando em conta as necessidades sensoriais das pessoas com TEA.

A Clínica Escola virou modelo para o estado de São Paulo e inspirou outras iniciativas, em diferentes cidades e estados.

MUITO A FAZER

Ela sabe que ainda há muito por fazer. Santos, por exemplo, já poderia ter pelo menos três unidades como essa ou até um centro de referência mais estruturado. No entanto, a burocracia e a lentidão da máquina seguem como barreiras constantes.

ACOMODAÇÃO SENSORIAL

Mesmo assim, ela não parou. Ana Paula esteve por trás das leis que criaram as primeiras salas de acomodação sensorial em estações do Metrô de São Paulo, começando pela estação Tatuapé, em 2019. Essas salas se espalharam por outras estações e chegaram até o aeroporto do Galeão, no Rio.

E, ao contrário do que muitos imaginam, elas não são brinquedotecas ou espaços lúdicos, mas ambientes de regulação sensorial, onde a pessoa autista pode se reorganizar em momentos de crise e seguir sua rotina. “Estas salas não podem ser pensadas só para crianças. Existem autistas de todas as idades e todos precisam de suporte”, defende.

Outro projeto marcante foi a criação do primeiro ambiente sensorial humanizado em uma clínica de vacinas em São Paulo. Ela convenceu o próprio CEO da empresa a abraçar a ideia, treinou equipes, acompanhou cada detalhe. Tudo pensado para tornar menos traumática uma experiência que costuma ser extremamente difícil para muitas pessoas com autismo: tomar uma vacina.

ACADEMIA

Além da prática, Ana Paula também mergulhou na produção de conhecimento. Escreveu um capítulo no livro Arquitetura Sensorial, abordando espaços adaptados ao TEA. E também participou do livro Autismo no Adulto, vencedor do Prêmio Jabuti Acadêmico em 2023, onde tratou de um tema que lhe é especialmente sensível: residências assistidas para adultos autistas com maior grau de dependência.

Sua filha, Helena, hoje com 16 anos, seguirá precisando de suporte por toda a vida, e isso torna o tema ainda mais urgente e pessoal. Atualmente, Ana Paula busca atividades que realmente façam sentido para a filha: práticas físicas, sessões de fisioterapia, psicomotricidade.

“A escola pública regular, já não é mais viável, uma vez que o ensino médio propõe barreiras cognitivas muito grandes para Helena e a especializada, seria para algo que ela já tem em terapias e em casa (aprendizagem pedagógica direcionada e treino de habilidades para a vida diária)”.

O debate sobre inclusão escolar, segundo ela, ainda é marcado por dogmas e polarizações que atrapalham avanços reais. Ana Paula questiona, por exemplo, por que as chamadas salas de recursos funcionam apenas no contraturno.

Por que não incluí-las no horário regular, respeitando o tempo de cada aluno? Por que não construir pedagogias que preparem de fato para a vida, em vez de tentar encaixar todas as crianças em um único molde? Mesmo cansada — porque há dias em que o peso é grande demais — Ana Paula segue cobrando, propondo, lutando. Em Santos, entregou pessoalmente uma proposta de centro de convivência inclusivo e outra de residência assistida para adultos autistas.

E insiste que é urgente pensar também em quem cuida. Especialmente as mães solo, que representam a imensa maioria das famílias atípicas. “Estamos falando de mulheres que vivem o limite emocional todos os dias. Que muitas vezes não têm rede de apoio, não conseguem trabalhar, e carregam um medo imenso de morrer e deixar seus filhos desamparados. A dor é gigante e a angústia, maior ainda.”

PURO AMOR

Ana Paula guarda uma verdade que carrega no coração: tudo começou por amor. Primeiro pela filha, depois por todas as crianças, jovens e adultos que, como ela, precisam de uma sociedade mais justa.

Ela se tornou elo entre famílias, profissionais e autoridades.Sem concessões, sem medo de se posicionar e com a coragem e a força que só o amor profundo podem conferir a alguém, Porque, para ela, desistir nunca foi uma opção. É o amor que a move — e é ele que a mantém de pé.