Francisco, um pai que ficou

Francisco José trabalhou durante décadas no porto de Santos. Era encarregado de costado, envolvido na operação dos navios, até que um acidente de trabalho o afastou de vez do cais. Prensado por um container, sobreviveu por pouco e ficou com sequelas permanentes. Aposentado por invalidez, Francisco virou a chave da vida e passou a se dedicar integralmente à inclusão de pessoas com deficiência, inspirado pela filha Vitória, hoje com 14 anos, diagnosticada com autismo nível 3, não verbal.

A virada começou com a decisão de sair do bairro do Gonzaga e se mudar para uma comunidade da Baixada Santista. “A gente tinha um trabalho social, mas era muito cansativo ir e voltar. Morando dentro da comunidade, a gente ficou mais perto dos problemas e das famílias”, conta. Francisco e a esposa Ana passaram a realizar busca ativa de pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade. Encontraram adultos trancados dentro de casa, crianças amarradas, famílias sem documentos, invisíveis para o poder público. “A gente faz um trabalho que era pra ser da prefeitura. Ajudamos com documentação, orientação jurídica, encaminhamento. Temos até parceria com a Defensoria Pública.”

Vitória no centro

A luta ganhou direção a partir do diagnóstico da filha. A escola percebeu os primeiros sinais. O nome autismo ainda era pouco falado, mas Francisco e Ana foram atrás de respostas. “Mesmo sabendo que ela era diferente, foi um choque. A gente não falava sobre autismo, não conhecia.” Vitória foi diagnosticada após seis meses de avaliação. E mudou a vida da família.

Ela não fala, mas se comunica de outras formas. É autônoma: toma banho sozinha, come sozinha, vai ao banheiro sem ajuda. “Aprendeu mais com a gente do que com qualquer terapeuta. A convivência com ela nos ensinou tudo”, diz Francisco. A experiência serviu de base para ajudar outras famílias. “Fomos aprendendo na marra, com a rotina dela, e depois com a realidade de muitas outras pessoas. Cada caso é uma aula.”

O grupo cresceu. Começou com 40 famílias, hoje atende mais de 1.500 só na Baixada Santista. “Nosso foco são os casos mais difíceis, os que ninguém quer. Porque o autismo nível 3 não aparece nas campanhas. Todo mundo mostra o autista que virou médico, advogado. E quem está trancado numa palafita? Quem nunca saiu de casa?”.

O abandono dos pais e o peso das mães

Francisco ficou. E isso, para ele, não é mérito, é o mínimo. “Mas infelizmente a maioria dos pais não fica. Muitos não aceitam o diagnóstico. Preferem sair de cena. Culpam a mulher. Acham que o problema não é deles. Vão embora.” As mães ficam. E carregam tudo: o filho, os gastos, a culpa, o isolamento.

Ele se emociona ao lembrar da decisão de assumir esse lugar. “Um dia, minha filha me olhou e sorriu. Entendi naquele momento que ela estava me pedindo pra lutar por ela. E por todos os outros também.” Desde então, é isso que ele faz.

Foi dessa realidade que surgiu o projeto Cuidar de Quem Cuida, voltado para as mães. “Se a mãe cai, tudo cai. Já tivemos casos de mães que não aguentaram e tiraram a própria vida. Uma delas fazia parte da nossa diretoria. É devastador”.

A sobrecarga é visível: mães que não conseguem fazer um exame médico, que vivem em função do cuidado, que estão há anos na fila do SUS e perdem a consulta porque o filho está em crise.

O medo

Com mais de sete anos de atuação, Francisco olha para trás com consciência do que foi possível fazer. “Nunca vamos conseguir ajudar todo mundo. Mas tentamos fortalecer as famílias, dar estrutura, apoio, informação. E isso muda muita coisa.” Parte do trabalho também resultou em leis aprovadas no município, eventos com milhares de participantes e ações de conscientização.

Mas há um ponto que insiste em doer: o futuro dos filhos quando os pais se forem. “Essa pergunta me acompanha todos os dias. O que vai ser da minha filha? Ela tem um irmão mais velho, mas não é justo jogar isso nas costas dele. Ele vai ter a vida dele, a família dele.” Hoje, Vitória é uma adolescente como qualquer outra, com todas as fases e desafios. Mas Francisco sabe que os anos passam, e as políticas públicas não acompanham. “É preciso ampliar muito o atendimento a jovens e adultos com deficiência e a questão sempre esbarra no custeio.”

Ele e a esposa falam sobre isso com frequência. Conhecem mães com câncer, envelhecendo sem apoio, com filhos adultos que continuam dependentes. “A maior dor dessas famílias não é nem o presente. É o depois. O que acontece quando a gente fechar os olhos?”

Francisco se recusa a parar. Diz que, por dentro, também se sente quebrado. Mas escolhe ficar de pé. “Se eu cair, tudo cai. Então eu fico de pé. Por ela. Pela Vitória. E por todas as outras”.

Paternidade sem rótulos

“Ser pai não está ligado às condições do filho, mas à missão de estar presente.”

Tenho três filhos e sempre fui um pai presente. Quando veio o diagnóstico do Arthur, foi uma surpresa. A gente não conhecia o autismo de perto, mas em vez de recuar, buscamos informação, apoio e acolhimento. Nunca vimos isso como um problema. O Arthur agregou muito valor à nossa família. Ele me ensina todos os dias a ser uma pessoa melhor, a amar com mais profundidade, a valorizar o simples. Ele é o óbvio que precisa ser dito: que a vida vale a pena, que o amor transforma. Ser pai não é sobre ter um filho perfeito, mas sobre estar junto em qualquer condição. Ser pai é um compromisso com Deus e com a vida. Eu costumo dizer: os pais são os arqueiros, e os filhos, nossas flechas. É nossa missão lançá-las na direção certa. Hoje, além de empresário, atuo como ativista da causa autista e, acima de tudo, sou pai. Com muito orgulho.

Marcelo Ramos, empresário e pai de Arthur, de 7 anos, com TEA nível 1

“Nunca pensei em ir embora. Nunca pensei em me afastar do meu filho por causa de uma condição dele.”

Desde antes dele existir, eu já o amava profundamente. A gravidez foi completamente planejada. Fizemos tudo com muito cuidado e carinho, e ele veio ao mundo cercado de amor e desejo dos pais.

Ainda na gestação, percebemos algumas atipicidades. Depois, quando entrou na escola, começaram a surgir sinais que indicavam que ele estava no espectro autista. Mesmo assim, seguimos lutando, buscando laudos, diagnósticos, tentando entender o que se passava. Essa foi a grande busca: compreender para acolher da melhor forma.

Por ser autista, ele tem uma forma de existir diferente do que a sociedade chama de típico. Desenvolvemos mais empatia, mais escuta, mais cuidado com o outro. Essa convivência com o diferente me fez crescer como ser humano. Aprendi que ninguém deve ser tratado como igual — cada um tem sua história, sua forma de sentir, de aprender, de se expressar. A equidade passou a fazer muito mais sentido para mim depois da paternidade.

A sociedade precisa aprender a enxergar essas crianças com empatia e respeito, entendendo que cada uma tem sua particularidade e seu jeito único de ser.

Danilo Abbondanza, empresário e pai do Gabriel, de 10 anos e TEA nível de suporte 2 para 3

“Nunca passou pela minha cabeça sair”

Em muitos casos, a gente escuta histórias de pais que se afastam ou não suportam o impacto do diagnóstico. No meu caso, isso nunca passou pela minha cabeça. Amo os meus filhos incondicionalmente e jamais deixaria de conviver com eles.

Ser pai do João Pedro e da Mariah me transforma todos os dias. Eles me fazem ver o mundo de uma forma diferente. Passei a dar valor a pequenas conquistas que antes poderiam passar despercebidas. Aprendi que é preciso garantir a todas as pessoas a oportunidade de ser o que quiserem, independente de qualquer diagnóstico. Queria que a sociedade entendesse melhor que a paternidade vai muito além da biologia. Pai é aquele que ama, cuida, educa — e não apenas quem auxilia financeiramente os filhos. O aspecto financeiro é importante, claro, mas tão ou mais essencial é estar presente, oferecer carinho e suporte emocional. Isso vale para qualquer criança. Mas quando se trata de uma criança com deficiência, esse suporte precisa ser ainda maior. E é exatamente aí que o papel do pai se mostra ainda mais necessário.

Cahue Alonso Talarico, advogado e pai do João Pedro, de 13 anos e autista; e Mariah, de 11 anos com TDAH

“No primeiro momento em que a gente descobriu, ainda no ultrassom, dentro da barriga, que havia uma suspeita de síndrome de Down, eu falei para
minha esposa: ‘Independentemente de qualquer coisa, vamos tratar como qualquer outro filho. Com muito amor. Da mesma maneira que os outros”.

O que o Vitor me ensina todos os dias é paciência. Não por conta da neurodiversidade, mas porque criança já exige, por si só, um exercício maior de paciência. E o diagnóstico me trouxe também uma compreensão importante: não se trata de tentar mudar o outro, mas de conviver com o que ele tem de melhor, do jeito que ele é. Porque a gente não muda ninguém.

O que eu gostaria que a sociedade entendesse é que não existe diferença. Muitas vezes, eu olho para ele e simplesmente não vejo. Ele é muito mais rápido e tecnológico do que muita gente. Ele me desperta algo tão forte que, na maioria das vezes, eu nem me lembro que ele tem uma deficiência intelectual.

Na prática, o que existe não é uma deficiência em si, mas uma outra forma de lidar com o mundo. De enxergar o que cada um tem de melhor. No caso do Vitor, a gente busca sempre estimular aquilo que ele demonstra prazer em fazer — e também aptidão. Ele gosta muito de esportes, gosta muito da parte tecnológica. E é nisso que a gente aposta, é por aí que a gente caminha”.

Cecilio Perez, empresário e pai do Enzzo, de 22 anos; Enricco, de 19 anos e com TEA; e Victor, de 8 anos e Síndrome de Down