Em 9 de novembro, das 10 às 17h, em Santos acontecerá um Bazar de Soliedaridade em prol dos irmãos Victoria e Octávio, portadores da doença AME – atrofia muscular espinhal. O intuito é conseguir arrecadar doação de roupas, calçados, acessórios, utensílios domésticos, aparelhos eletrônicos e outros artigos novos e semi novos. A renda será totalmente revertida para as crianças.

Os Irmãos Victória (11 anos) e Octávio (9 anos), de São Vicente, foram diagnosticados logo cedo, com uma doença degenerativa grave dos músculos, AME – Atrofia Muscular Espinhal. O sonho dos irmãos é poder voltar a andar, e um medicamento chamado Spinraza é a principal esperança da família. O remédio já está disponível pelo SUS, e eles lutam na justiça para consegui-lo.

A doença AME – é a doença genética que mais mata crianças no mundo e atinge um em cada 10 mil nascidos. Ela é classificada em três tipos: partindo do 1, 2 até o tipo 3; sendo que todos levam a degeneração dos músculos e a uma vida de limitações e muita luta. Victória tem o tipo 3 e Octávio tem o tipo 2 da doença, e aguardam decisão judicial para obterem o remédio. A medicação tem um custo alto (seriam necessárias cinco aplicações ao ano), e cada uma equivale mais de R$ 300 mil para cada um dos irmãos.

"Meu maior desejo nem seria a cura. Mas eles terem qualidade de vida já seria um presente enorme" relata Vanessa Leite, mãe das crianças. O custo mensal para cobrir as despesas no tratamento dos dois filhos é muito alto, e para dar uma oportunidade de uma vida melhor aos filhos e suprir a compra de produtos especiais que os dois necessitam, os pais contam com a ajuda de familiares, amigos e doações em geral.

Pontos de arredacação

Sind. dos Func. da Polícia Civil do Est. de SP

Rua Oswaldo Cruz, 167 – Boqueirão – Santos

Horário de atendimento: de 2ª a 6ª feira – das 9 às 18h

Wanderley Imóveis

Rua Carvalho de Mendonça, 189 – conj. 64 – Encruzilhada – Santos

Horário de atendimento: de 2ª a 6ª feira – das 9 às 12 / 14 às 17h

Loja LB Plus Size

Av. Dr. José Singer, 161 – Humaitá – São Vicente

Horário de atendimento: de 2ª a sábado – das 10 às 19h

Armazém Túnis

Praça Iguatemi Martins, 132 – Vila Nova – Santos

Horário de atendimento: de 2ª a 6ª feira – das 09 às 17h e sábado das 09 às 12h

Espaço Cura do Ser

Av. Afonso Pena, 312 – conj. 43 – Embaré – Santos

Horário de atendimento: de 2ª a 6ª feira – das 09 às 19h

O endereço do bazar é Avenida Conselheiro Rodrigues Alves, 457, Macuco, Mais informações: (13) 98218-0828.