Ao se colocar de pé, na sala de casa, e dar oito passos em sua direção, ele ao mesmo tempo a assustou, diante da possibilidade de uma queda, e arrancou de sua garganta um grito 10 anos contido. “Eu não parava de gritar, meu filho andou, meu filho andou! Ele andando, explodindo de alegria, era tudo o que eu queria ver na vida”, conta Fabiana dos Santos.
Raphael, de 12 anos, nasceu com paralisia cerebral e mesmo recebendo tratamento especializado na Casa da Esperança, em Santos, não andava. Depois de o filho passar por uma cirurgia para minimizar os efeitos da paralisia cerebral, que encurta e enrijece os músculos e tendões, a mãe foi aconselhada por um fisioterapeuta amigo do surfista Cisco Aranã a procurar a escolinha radical. “Fiquei com medo do meu filho se afogar, mas um dia fui lá procurar um moço chamado “Aranha”. Ele deu um pulo na minha frente e disse que já estava esperando pela gente, colocou meu menino nas costas e foi para o mar. Depois da cirurgia ele tinha medo de esticar, em uma semana já amoleceu a perna”.
Isso aconteceu há dois anos e as aulas de surfe ajudaram Raphael a melhorar a coordenação motora, o equilíbrio e a força muscular. “A princípio nossa intenção era proporcionar momentos de lazer, bem-estar, mas os ganhos foram surgindo naturalmente”, analisa Carolina Leite, professora da escola radical, que hoje atende outros alunos especiais com paralisia cerebral, autismo, deficiência visual.
Pequenos grandes desafios
Para pessoas tidas como “normais”, movimentos como andar, correr, falar, parece tão naturais que nem são valorizados. Uma sensação que muda ao ver o pequeno Raphael caminhar trançando as pernas todo sorridente em direção ao mar na praia da Pompeia, onde funciona a escola radical. O semblante de satisfação do menino é acompanhado pelo olhar orgulhoso da mãe e da avó, Josefa.
Com passos inseguros, ele ainda precisa ser amparado para andar, cansa rápido, pede colo, mas logo já está pronto para recomeçar. “Depois que começou a andar não parou mais. Em casa vai se apoiando até conseguir chegar aonde quer. Às vezes toma um escorregão, mas levanta e continua. Só usa cadeira quando sai na rua. Rafinha é uma obra de Deus, sempre alegre, com ele não tem tempo ruim”, diz a avó, que mora com os dois e mais outros dois filhos, netos, genro e nora. No total, nove pessoas em um pequeno imóvel na Vila Margarida, em São Vicente.
Segundo a neurologista infantil Maria Lucia Leal, Raphael tem um tipo de paralisia cerebral que se chama misto, que tem rigidez em alguns movimentos involuntários. A fisioterapia, no seu caso, é para toda a vida. Há aproximadamente três anos ele usa medicamento para evitar as convulsões que sofria e que eram motivo de grande sofrimento para ele e a família. De acordo com a médica, todo o tratamento é fundamental e o papel da família também é suma importância. “Fabiana é uma mãe extremamente responsável”, diz a médica.
Cuidadosa e guerreira
Quando alguém se atreve a perguntar se seu filho é doente, Fabiana se arma e responde: “ele não é doente, ele é especial”. E, realmente, em pouco tempo de contato, dá para perceber tratar-se de uma criança iluminada, que desperta o lado bom do ser humano. Fabiana foi mãe aos 18 anos e, segundo ela, o parto natural foi forçado. O menino ficou 15 dias na UTI, saiu do hospital sem nenhuma indicação médica. Foi a avó que desconfiou que algo não estava certo: “ele não se mexia, não chorava, não desviava os olhos”, conta Josefa.
Fabiana procurou os médicos e um dele chegou a dizer que o menino pouco se mexia porque estava gordo. Aos quatro meses, depois de uma tomografia, veio o diagnóstico. A jovem mãe entrou em depressão, mas superou e foi em busca de ajuda para o filho. Raphael passou a ser atendido na Casa da Esperança e com pouco mais de um ano de vida engatinhou, sentou e falou as primeiras palavras: mamãe e vovó. Ele ainda tem muita dificuldade para falar.
Sem contar com a ajuda do pai da criança, no início Fabiana cuidava dele de dia e à noite trabalhava em restaurantes. Quando o menino passou a sofrer constantes convulsões, ela precisou parar e se dedicar integralmente ao filho. O pai de Raphael já faleceu e hoje o menino vive da pensão que deixou. Três vezes por semana ela tem que leva-lo à instituição, na Ponta da Praia, para as sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia. Outros dois dias têm as aulas de surfe e diariamente a escola. Depois que foi para a praia e devidamente medicado, há dois anos ele não tem mais convulsões.
“Meu filho é tudo para mim. Para quem está passando por isso eu peço que tenha fé, não desanime, pare tudo e se dedique a seu filho, até porque ninguém no mundo fará por ele o que uma mãe pode fazer. E que Deus abençoe todos os professores, que foram meu anjo da guarda”.
Ajuda para Kauê
A família do porteiro Jackson Santana de Jesus está vivendo uma grande provação. Kauê, de 11 anos, um de seus três filhos (os outros têm 6 anos e 1 ano de idade), também é portador de paralisia cerebral e teve seu quadro clínico agravado nos últimos tempos. O menino precisa ser alimentado através de uma sonda apenas com o leite Peptamen Jr, que contém um conjunto de vitaminas. Acontece que a lata do produto custa no mínimo R$ 170 (o menor valor encontrado) e Kauê consume uma lata a cada dois dias.
“Por enquanto a Unimed está pagando o leite e entrei com processo no SUS para que passe a fornecer. É a terceira vez que peço, até agora não tive resposta”, conta Jackson, que, desempregado, está vivendo de bicos. O menino recebe um salário-mínimo do INSS e mensalmente é levado até a AACD, em São Paulo, para consulta. Em breve passará por nova cirurgia para se livrar da dependência da sonda. Quem puder ajudar a família com fraldas descartáveis, locomoção à capital e outras formas de colaboração deve entrar em contato pelo tel. 3307-5945 98823-5935.
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