Esse projeto foi criado pelo Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) com o objetivo de oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica.
“Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. A iniciativa visa a suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma a professora da FMUSP Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.
O Linha Rara é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira Help Line brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
Como irá funcionar
“Ao entrar em contato no 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.
De acordo com a professora Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares de todo Brasil a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender às mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.
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