É considerada doença rara aquela que afeta menos de 65 pessoas em grupos de 100 mil habitantes. Essas enfermidades levam pacientes a procurar, em média, dez médicos antes de receber o diagnóstico.
Hoje, para conseguir a maioria dos remédios que vão garantir melhor qualidade de vida, as famílias de pacientes com doenças raras são obrigadas a recorrer à Justiça, pois são tratamentos de altíssimo custo.
Os pacientes aguardam que o Ministério da Saúde estabeleça protocolos clínicos para 12 síndromes raras. São procedimentos que vão orientar todo o tratamento, indicar centros de referência, profissionais adequados e os medicamentos recomendados para cada tipo de enfermidade.
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